• Las experiencias de expertos y pacientes aportaron información útil para la generación de políticas públicas que contribuyan a atender esta enfermedad

El Congreso de la Ciudad de México fue sede del “Primer Foro por los Derechos de las Personas con Lupus: Buscando Soluciones en la Creación de Políticas Públicas”, en el cual especialistas y pacientes expusieron información que contribuirá a la toma de decisiones legislativas para la atención de personas que enfrentan esta enfermedad.

En su mensaje, el diputado Ricardo Rubio Torres (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó que la atención a este tipo de enfermedades, que padecen principalmente las mujeres, debe ser una prioridad, ya que muchos pacientes pueden acceder a una buena calidad de vida a través de tratamientos, por lo que se requieren políticas públicas al respecto.

Asimismo, dijo que este ejercicio de parlamento abierto sirve para compartir propuestas e información científica fundamental para construir soluciones juntos. Enfatizó que es a través de los testimonios, que se comprende la necesidad y obligación de dirigir el presupuesto necesario y las herramientas legislativas a esta causa.

Por su parte, la legisladora Ana Jocelyn Villagrán Villasana (PAN) comentó que hay personas que luchan todos los días contra esta enfermedad y otras que desconocen su padecimiento, por lo que debe ser un tema fundamental en la agenda pública y analizarse su atención presupuestal. 

Al inaugurar el foro, la psicóloga Ruth Alicia Contreras Ortiz habló a nombre de la organización “Lupis combatiendo a lupus”, e indicó que el objetivo de este encuentro es trazar líneas de acción que permitan la construcción de políticas públicas en el área social y de salud, para garantizar los derechos de las personas afectadas.

Al participar en la primera mesa de expositores, la reumatóloga Azalea Saraí Rojas Domínguez, integrante de “Reuma Joven” de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología, explicó que el lupus es una enfermedad autoinmune, incurable y controlada, que afecta la totalidad de los órganos, y que de cada 10 personas que la padecen, nueve son mujeres.

La especialista agregó que en el mundo existen cerca de cinco millones de personas afectadas y la prevalencia es de 50 a 100 casos por cada 100 mil habitantes. Puede desarrollarse entre los 5 y 50 años de edad y para su diagnóstico es necesaria la valoración de hasta tres médicos, cuando en México existen cerca de mil reumatólogos, insuficientes para la atención de todos los casos.

Por su parte, las investigadoras Alejandra Eugenia Medina Rivera y Ana Laura Hernández Ledesma, se refirieron al Registro Mexicano de Lupus (LupusRGMX), grupo multidisciplinario que recaba información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con la enfermedad, para investigar el comportamiento de esta patología.

Al exponer su trabajo, Laura Athié, coeditora del Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias, destacó que su objetivo es categorizar los elementos que configuran la violencia discursiva del lenguaje médico e institucional, para orientar el diseño de políticas públicas dirigidas a la atención y cumplimiento del derecho a la salud.

El foro contó con otras dos mesas de trabajo: Panorama Sistémico del Lupus en México, y Derechos Humanos y Constitucionales de las Personas con Lupus, en las que se presentaron testimonios a través de material audiovisual. 

Entre los tópicos expuestos en el foro se habló de la necesidad de su análisis con perspectiva de género; el reto de obtener una incapacidad permanente; la educación y expectativas a futuro; la importancia de los grupos de autoayuda en el pronóstico de la enfermedad y el impacto psicológico de la misma; las implicaciones de este padecimiento y la enfermedad renal, así como sus problemáticas en infancia y adolescencia. 

Con información de: Comunicación Social del Congreso de la Ciudad de México